面对瘫痪、疫情和孩子，我是如何苦中作乐的？

一场疫情

那是四月中旬的一个晚上，我的脑海里模模糊糊闪过一句话：“这真是太难了”，然后我就睡着了。

第二天早上当我睁开眼睛时，映入我脑海的还是这句话。我给我的姐妹们发短信说：“还记得那些轻松的日子吗？那时不过就是一个婴儿和癌症？”

我从床上爬起来，重重地趴到轮椅上，看着镜子中的自己，用手指抚摸那越来越大的肚子。那天，我们必须决定我的伴侣迈卡是否要开始第二轮化疗，如果他感染了新冠，化疗会削弱他对抗这种新病毒的能力，如果放弃化疗，那他战胜癌症的几率就会降低。而再过几个星期我们的孩子就要出生了。

那年春天，当我的脚开始浮肿，肚子也一天天鼓起来的时候，我所在的高中生班级开始转向线上学习。我放弃了原来的作业，分配了写文章的任务给学生们。

“让我们为此时此刻作个见证吧，”我说，“有一天，我们甚至可能把这些文章读给我们的孙辈听。“我与他们一起写我们每天日志，捕捉每一个生活细节，比如我们坐在餐桌边谈论的对话，烤箱里肉桂卷独特的香气，我们一天8小时坐在屏幕前的身影，凝聚成这场全球瘟疫中人类经验的一个小小的闪光点。

然而，当我们开始把笔记起草成文章时，我们记录的丰满而具体的时刻变得扁平了，我注意到我们中的许多人都在朝着两个方向中的一个前进。有些文章停留在失落的抱怨上：我觉得好无聊啊，我想念足球训练；这一切什么时候才能结束？

还有一些则维持着积极的态度：我终于有更多的时间和家人在一起了；我正在学习感恩我所拥有的一切；我有时间做很多很酷的工艺品。内心的焦虑并没有因为那些抱怨而得到完全的释放，那些积极的言辞也没有给我们带来更多的希望，我们所有人都只是努力地用文字描绘下此时此刻的心情。

我也不例外。当我试图从我写的只言片语整理成有意义的文章时，我看到我的文字是支离破碎的。我在一篇文章中自暴自弃、放弃希望，而在另一篇文章中，又夹杂着一丝希望。我的电脑上打开了10个页面。

我痴迷地查看新冠肺炎病例的实时动态，浏览Instagram，关注着源源不断的“垃圾箱着火（指处于绝望境地或处于灾难性的失控状态）”表情包和新鲜出炉的面包的精美照片。我一直把手放在肚子上，肚子里正在生长的小生命向外面的世界发送着莫斯密码。他似乎在说：“我们还在这里。”

一个患了癌症的伴侣

在我很小的时候，我从儿童癌症中活了下来。我不知道这和在疫情中幸存下来有没有可比性。当我六七岁的时候，我已经准备好了一个剧本来证明我生存的意义，那是一个真正的剧本，我和妈妈一起给学校里的孩子们或教会成员们做鼓舞人心的演讲，我坐在粉红色的轮椅上看着台下的观众，宣称癌症和瘫痪并没有摧毁我的精神。

我说。“这样我就很开心！休息的时候我还可以玩方格游戏（孩子们常见的一种室外游戏）！”我几乎可以感觉到房间里的能量因为我蓬勃的生命力而提升了。我很早就认识到，为残疾女孩写的故事屈指可数，我要么是坐在高高山顶上轮椅上的那个闪闪发光的、鼓舞人心的女孩，要么就是一个慈善募捐者可怜的、悲伤的面孔。除了这两种形象没有别的空间了。

直到差不多15年后，在上研究生的时候，我班上的一个同学叫住我，他像其他人一样问起我的轮椅，我不假思索地说：“我很满意我现在的状态，我的轮椅造就了现在的我，我并不想要改变这一点。”

“你实际上并不是这么想的，”他摇着头说，“这不可能。”他很笃定，于是我动摇了。他的话在谈话结束很久以后还不断在我脑中回想。他说的是对的吗？难道我只是假装快乐？我打开我尘封的记忆，在失落、痛苦、羞愧的记忆中翻找了很久。有一次，一个我以为是朋友的男孩告诉大家，他不想邀请我去滑雪橇，因为他不想带个“跛子”上山。

那些老女人会对跟我约会的高中男友鼓掌叫好。因为那种无力的不安感，我掩饰畸形的脚，导尿管，还有我的愤怒。为了努力迎合和融入社会，我身心俱疲。那些不愉快的回忆被放大，仿佛要把我吞噬。

我的生活和其他人一样一团糟，我不知道怎么完全地掌控生活。

当然，现在回过头想想，我发现我那位同学的结论和我小时候的表现一样都很简单粗暴。我只是一味地表现出积极向上，他的观点就是一味地消极沮丧，这两个版本跟真实的我都有一定的差距。

因为当我坐在观众面前的时候，说实话，我一只手竖起大拇指，另一只手却紧张地捏着我牛仔毛衣上的皱褶。我确实很开心，在课间休息时我也玩得很疯。但我的生活也有和其他人一样混乱的部分，我也不知道怎么完全地掌控生活。

当我终于能坦然直面我内心的失落，我的手指抚摸疼痛的部位，寻找着形容这种体验的语言，这个时候，我可以做一个深呼吸，看到自己和世界上所有游离于生死之间的人相连接。

我的悲伤没有吞噬我身上哪怕一点光芒，反而让我的斗志昂扬，也让我体会到坚定友谊的美好；它帮我拼凑出一幅幅清晰的图像；，我正视自己的焦虑，也让我更全面地了解自己的力量。

随着年龄的增长，我的身体开始挑战我的能力，身体的疼痛摧残着我的意志。几年前，我的腰背处承受了更多的疼痛，我的腿开始经常性地痉挛和紧缩，强度之大我无法承受。在我换了几位医生，做了冗长繁琐的检查之后，一位整形外科医生告诉我，这种疼痛将是永久性的。

他可以试着帮我缓解症状，但没有办法根治。医生说：“我们只能把问题留到以后解决。”我当时的第一感觉就像是幽闭恐惧症，想要疯狂地逃避，溜进另一个线路里。我想大多数人都不想承受这种痛苦，谁愿意接受“痛苦将伴随你往后余生”的判决？

迈卡开始早起和我一起做伸展运动。街上仍然是漆黑的夜色，当我拖着脚后跟下床时，他会扶着我的腿。他会把我的腿抬高，放在他的肩膀上，我能够感觉我的腿筋在伸展。伸展运动的最后一部分包括30秒的站立，我的手臂绕着他的脖子。有时候我甚至无法忍受哪怕一秒钟的疼痛，太让我崩溃了，但我们一直都在努力。

作者在丈夫的帮助下做拉伸运动，拍摄于2019年2月

一天早上，我紧抓着他的肩膀，我的双腿痉挛，而他抱得更紧，我被挫败感包围，几乎忘记了呼吸。我的脑子里充斥着沮丧和悲伤，痛苦在我的身体里蔓延，看着我的爱人牺牲睡眠来帮我做拉伸运动，意识到我无法逃离这一幕。

就在那一刻，在那令人窒息的黑暗中，迈卡用鼻子蹭着我的脖子说：“我喜欢抱着你。”需要照顾和被照顾的感觉既可怕又美妙，两种截然相反的感觉：愤怒与欣慰，失落与亲密，交织在一起。

我意识到，当我试图写关于疫情的文章时，我所遇到的两极分化是我所熟悉的，应对这种超出我控制范围的事物，我的的本能就是赶紧把最后一句话写出来，然后把它放在书架上了事。

一个刚出生的孩子

我们的孩子奥托（Otto）快8个月大了，有时，在他的尖锐的吵闹声中，迈卡和我会转向彼此说，“这到底算是痛苦还是快乐？”将情感定义归类，这是一种本能的冲动。用什么词来形容一个完整而又破碎的灵魂？这就像是坐在一个晦暗不明的现实中，把勺子放在你的鼻子上保持平衡——这需要用心和耐力。

这段时间我能掌控的东西太少了，在过去的一年里，我在矛盾中生活的能力大大超出了我残疾的身体。我的姐妹们第一次见到我的儿子时，奥托只有一个星期大。他是我父母的第26个外孙，但他是第一个出生时没有满屋子的阿姨、堂兄弟姐妹和祖父母等着冲进门来吻他的孩子。

我已经20多次满怀热情地等待着迎接他，但我不知道我的身体是否能孕育一个自己的宝宝。当我看到验孕棒上的两道粉红色的线条时，我激动地不能呼吸，我想象着我们这个神奇宝宝呼吸第一口空气的情形，他会被亲情和爱意包裹。然而事实不尽如人意。在听说一些妇女在疫情早期不得不在没有任何陪伴的情况下分娩后，我们还是很感激迈卡被允许在医院陪着我。

这就像是坐在一个晦暗不明的现实中，把勺子放在你的鼻子上保持平衡——这需要用心和耐力。

在我预定分娩的前两天，我做了新冠病毒的检测。在他出生的那天，我们通过群发短信发送了奥托对着摄像机皱眉、在傍晚的阳光下眨眼睛的视频。当我的姐妹们戴着口罩从门口进来时，我们直接把她们带到厨房洗手。

当我把鞋那么大的儿子抱在他们怀里时，我没有看到他们的笑容，但我看到了他们眼角的皱纹，我看见眼泪流出来。奥托没有感觉到他们的亲吻，但他听到了他们的低语。

那天早上，当我觉得一切都“太艰难”时，我给姐妹们发了那条短信，她们回复说：“这不会是永远的，我能看到你的小家庭依偎在一起，安全、舒适、健康地生活就在电脑那一头。，从某种程度上来讲，事实确实如此。我们不停地依偎在一起，迈卡的康复情况良好，我们真是幸运地无以言表。

当然，疫情这首曲子，福祸相依，喜忧参半。当奥托穿着他的套头衫欢快地蹦蹦跳跳的时候，疫情还在继续肆虐，他顶着圆圆的、光秃秃的脑袋，每天快乐得不得了，他还有我所见过的表情最丰富的眉毛。

从迈卡去做检查到我们拿到他癌症的检查结果以确定他癌症是否复发的那段时间里，我几乎坐立不安，尽管到目前为止，他的癌症还没有复发。越来越多我们爱的人被诊断出患有新冠，在等待他们病情消息的时候，我整个人都是懵的。

每个工作日的早上，奥托和我都会在Facebook上观看我们当地的医生实时更新新冠动态。他们报告我们医院的病床人满为患，恳求人们戴上口罩，我问奥托：“你看到斯蒂斯医生和霍金森医生了吗？”他们的声音对奥托来说就像奶奶和爸爸一样熟悉。

当奥托正在学着听懂“你想要一个吻吗”这句话时，疼痛在我身上肆虐，迈卡和我花了几个小时让这个精力过剩的宝宝入睡，当他终于睡着时，我们挤在一起看他咿呀学语的视频，又开始想念他了，这是我所知道的最汹涌、最温柔的爱。我们看着附近的餐馆关门或挣扎着维持营业，我们订购更多的外卖，试图想办法让每个人在保证安全的同时能够维持运营。

当我看到人们对人群中最脆弱的生命表现出惊人的、漫不经心的漠视，或者从一开始就对我们的脆弱一无所知时，我难过地胸口发闷；当我看到其他人为了保护我们而做出巨大牺牲时，我又激动地几乎不能呼吸，而这一切正在同时发生。

我回到我的文章，在空白处添加了一些问题：“我们可以两者都保留吗？”我写道，“人们可以同时体验失落和希望吗？”愤怒和安慰，悲伤和轻快，焦虑和豁达，紧张和放松，破坏和创造，所有这些都并存着，不会否定或削弱另一方。”如果迈卡的癌症复发，如果我的孩子生病了，如果我们失去了收入或医疗保健，我不知道我该怎么办。也许我会找到别的办法。很难知道我们会如何应对如果。

现在，把我放进自己写的文章里，我才发现这里没有一个完整的故事，没有一个人一整天或者一件完整的事。但是我觉得我把这些文字串联起来是有意义的。这作为一篇文章的结尾，太大也太新鲜了。

但是，当我们回头看看我们那个叫做生活的完整故事时，当我们静下心来的时候，所有的碎片都在这里：我们通过屏幕向对方挥手，在Zoom视频里崩溃大哭，为躺在医院里的爱人没有我们的陪伴而感到窒息。

我们花几个小时跟老朋友叙旧，丢了工作的时候那聊的时间就更长，噩梦成真的时候我们痛不欲生，侥幸逃脱的时候我们大松一口气，我们就这样纠结而复杂地过着一天又一天。各种情绪纠缠在一起，错综复杂，他们如此混乱、矛盾而真实。这就是我们的故事。